Var öppen med sjukdomen. Fördela ansvaret mellan varandra i familjen. Sök dagverksamhet för den som har en kognitiv sjukdom. Det är tre råd från demenssjuksköterskan Ann-Marie Westerlund som dagligen stöttar anhöriga.
I sitt jobb som demenssjuksköterska på Region Västernorrland har Ann-Marie Westerlund kontakt med anhöriga i stort sett dagligen.
– Mitt ständiga mantra är: Ta reda på dina rättigheter och ta emot hjälpen, säger hon.
Något som förstås är lättare sagt än gjort, i synnerhet i början av sjukdomsperioden när så mycket i livet ställs på ända.
Sedan juli 2009 har kommunerna lagstadgad skyldighet att erbjuda anhöriga stöd. Men hur stödet ser ut beror på var i landet man bor. På vissa håll finns särskilda demensteam och anhöriggrupper som träffas under en längre tid. Andra kommuner erbjuder bara ett enda anhörigsamtal.
Oavsett vad som gäller där du bor, se till att ha en kontaktperson som du vet att du kan ringa när det uppstår en kris, råder Ann-Marie Westerlund.
– Det kan vara biståndshandläggare, en anhörigkonsulent, en distriktssköterska eller någon annan. Det viktiga är du har den där personen.
Kognitiva sjukdomar har länge varit något skambelagt. Något som tack och lov är på väg att förändras, enligt Ann-Marie Westerlund.
– Att kändisar som Nina Gunke går ut och berättar om sin Alzheimer betyder oerhört mycket.
Men fortfarande vill den som får en demensdiagnos ofta hemlighålla sjukdomen, inte sällan till och med för de egna barnen. Något som sätter en oerhörd press på partnern. Ska man gå bakom ryggen på partnern eller ljuga för barnen?
– Mitt bestämda råd är att försöka vara så öppen som möjligt. Dels slipper man jobbiga situationer, exempelvis att grannarna undrar varför personen inte längre hälsar. Men framför allt för att det öppnar upp för stöd från omgivningen.
Ann-Marie Westerlund betonar också vikten att vara öppen inom familjen kring ansvarsfördelningen.
– Att vara anhörig är egentligen att driva ett projekt. Skriv ner allt som behöver göras, sätt er tillsammans och fördela uppgifterna.
Ett annat råd är att söka dagverksamhet som den med demens eller annan kognitiv sjukdom kan besöka någon eller några dagar i veckan.
– Här tycker jag att man i första hand ska tänka att det ger ökad livskvalitet för den som är sjuk. Precis som på förskolan kan det vara svårt i början men sedan blir det oftast jättebra. Att det avlastar dig som anhörig är en jättebonus, men genom att tänka att det är bra för den som är sjuk slipper du ha så dåligt samvete, säger Ann-Marie Westerlund.
När en yngre person drabbas av demenssjukdom är situationen för den anhöriga ofta extra tuff. Ens partner kanske sover dåligt vilket gör det svårt att få energi att orka jobba, och väl på jobbet är man ständigt orolig. Det kan också finnas yngre barn.
Just sömnen är ett område där det finns hjälp att få. Ann-Marie Westerlund berättar om vikten av att varva ned innan sänggåendet och tipsar också om att sätta larm på dörren, som indikerar att den demente försöker gå ut.
– Det kan ge den extra trygghet man behöver som anhörig för att kunna somna.
ANN-MARIES TIPS
- Var öppen med sjukdomen i stället för att hemlighålla den.
- Ta reda på dina rättigheter och ta emot den hjälp som erbjuds.
- Skaffa en kontaktperson som du alltid kan ringa om det krisar.
- Skaffa kunskap, exempelvis genom att gå en demensskola.
- Fördela ansvar och arbetsuppgifter mellan er i familjen.
- Kognitiv sjukdom som demens är en sorgeprocess fast personen lever, våga be om kuratorshjälp.
- Ansök om dagverksamhet, det är bra både för den som är sjuk och dig.
- Sömnen är nyckeln till att orka. Ett larm på dörren kan ge ökad trygghet.
Intervju och text, Olof Axelsson
