När en familjemedlem drabbas av demens innan 66 års ålder kan det innebära stora påfrestningar för dig som anhörig. Det kan bli extra svårt då den sjuke fortfarande är yrkesverksam och kanske till och med har barn som bor hemma. Som anhörig kanske du är mitt i din karriär, eller studier, mitt i allt det svåra är det viktigt att veta att det finns stöd att få.
Vad är Demens?
Demens är ett samlingsnamn för olika sjukdomar som påverkar hjärnan. Det kan leda till problem med minne, språk, orientering och beteende. Alzheimer är den vanligaste formen av demens, men det finns även andra typer till exempel frontallobsdemens, vaskulär demens, alcohol demens. DemensCentrum erbjuder bra information om de olika demenssjukdommarna som finns om du vill lära dig mer.
Informationen nedan är tänkt som en guide för dig som är anhörig, med fokus på det stöd du kan få och information som kan vara bra att känna till.
Kommunen:
- Biståndshandläggare: Kontakta din kommuns biståndshandläggare för att ansöka om stöd. De utreder behoven och beviljar insatser.
- Avlösning i hemmet: Få avlastning i hemmet några timmar i veckan eller under en kortare period.
- Dagverksamhet: Den demenssjuke kan delta i dagverksamhet för social samvaro, aktiviteter och rehabilitering.
- Korttidsboende: Möjlighet för den demenssjuke att bo på ett korttidsboende under en kortare period för att du som anhörig ska få avlastning.
- Anhörigstöd: Kommunen erbjuder olika former av anhörigstöd, till exempel stödgrupper, enskilda samtal och utbildning.
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS):
- Personkrets 1: Om den demenssjuke tillhör personkrets 1 enligt LSS (t.ex. vid tidig debut av Alzheimers sjukdom) kan man ansöka om ytterligare stöd, som boende i gruppbostad eller serviceboende.
- Daglig verksamhet: LSS ger också rätt till daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som inte längre kan arbeta.
Andra viktiga instanser:
- Vårdcentralen: Vårdcentralen är en viktig kontakt för medicinsk uppföljning, behandling och stöd.
- Minnesmottagningar: Specialiserade minnesmottagningar kan ge utredning, diagnos och stöd.
- Anhörigorganisationer: Organisationer som Demensförbundet och Anhörigas Riksförbund erbjuder information, stöd och gemenskap.
Specifikt för yngre personer med demens:
- Arbetsanpassning: Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen kan hjälpa till med arbetsanpassning och stöd för att behålla arbetet så länge som möjligt.
- Nätverk: Det finns särskilda nätverk och stödgrupper för yngre personer med demens och deras anhöriga. Till exemple minnesstig eller Unganhörig.
Tips för att underlätta för dig som anhörig:
- Var proaktiv: Sök information och stöd tidigt, involvera familj och vänner där du kan.
- Samarbeta: Ha en god dialog med biståndshandläggare och andra inblandade. Här kan också Bryr hjälpa för att underlätta samarbete med anhörig, vårdpersonal och den drabbade.
- Ta hand om dig själv: Att vara anhörig är krävande. Se till att du får den avlastning och det stöd du behöver.
Den vård och omsorg som den sjuke får ska utgå från deras individuella behov och önskemål, du som anhörig, kan ge bra insikter och kännedom för vårdpersonalen som kan underlätta i att ge en per personlig vård och omsorg. En levnadsberättelse kan till exempel vara ett bra verktyg för att vårdgivare ska lära känna personen och kunna ge rätt stöd. (länk till artikel på levanadsberättelse och vad det är)
Viktigast av allt, kom ihåg att du inte är ensam och att det finns hjälp att få, hjälpmedel så som Bryr och demens organisationer som kan stötta och ge sakkunnig information. Tveka inte på att ta kontakt för att få stöd.